Dünyada bir ya da iki kişide görülen hastalık, Bursa’da yaşayan 2,5 yaşındaki Can Kuşoğlu'nu buldu. Oğlunun hastalığının tedavisi olmadığını söyleyen anne ise çaresiz.

Şener ve Gönül Kuşoğlu çiftinin 2.5 yıl önce 4 kilo 960 gram olarak dünyaya gelen çocukları Can'ın, doğduktan 1 ay sonra vücudunun sağ tarafı sol tarafına göre daha hızlı büyümeye başladı. Anne Gönül Kuşoğlu, ilk başta çocuğunu giydirirken incitmiş olabileceğini, bu yüzden bir tarafının şişmiş olabileceğini düşündü. Çocuğunun sağ tarafındaki şişlik devam edince bir terslik olduğunu anlayan anne, minik Can'ı Bursa'da hastaneye götürdü. Burada teşhis konulamayınca aile çocuklarını İstanbul'daki hastanelere götürdü. Burada doktorlar bir hastalıktan şüphelendiklerini, bu hastalığın tahlillerinin yurt dışında bir laboratuarda yapıldığını söyledi. Aile, çocuklarını tedavi ettirebilmek için oturdukları evi ve arabalarını sattı. Aile, masraflarını kendi cebinden karşılayarak, tahlilleri Hollanda'da bulunan laboratuara gönderdi. Burada yapılan incelemede, Can'ın dünyada nadir hastalıklar arasında bulunan beckwith-wiedemann sendromu (BWS) olduğu öğrenildi.

TEDAVİSİ YOK!

Bu hastalığı öğrenen aile, çocuklarını tedavi ettirmek için başvuru yapsa da, bu hastalığın dünyada tedavisinin olmadığını öğrenince ne yapacaklarını şaşırdı. Çaresiz aile şimdi dünyada bu hastalığın tedavisini yapan bir doktor ve hastane olduğu yönünde müjdeli bir haber bekliyor.  Bu hastalığın tedavisi ve ilacının olmadığını ifade eden anne Gönül Kuşoğlu, "Çocuğum ömür boyu düzenli olarak kontrol altında olacak. Dünyada bu hastalık bir iki kişide ortaya çıkıyor. Can 15 günde bir başta nefroloji, onkoloji, kardiyoloji olmak üzere 11 ayrı birimde kontrolden geçiyor. Çocuğumun böbreklerini kist sarmış. Bu kistlerin vücudunu sarma ihtimali var. En büyük korkumuz bu. Bu hastalığı tedavi ederim diyecek bir hastane ve doktordan haber bekliyoruz. Tedavi için evimizi ve arabamızı sattık" dedi.